Melissa werkt als Onafhankelijk Cliëntondersteuner bij SCOT en zette onlangs een Gespecialiseerd Cliëntondersteuner (GCO-er) in om haar te ondersteunen.
Het gaat om moeder Paula* en haar dochter Mila* van 16 jaar oud. Mila heeft het 22q13 deletie syndroom. Dit is een aangeboren aandoening waarbij een stukje DNA op chromosoom 22 ontbreekt (deletie). Hierdoor kunnen verschillende afwijkingen ontstaan. In het geval van Mila betekent dit onder andere ontwikkelingsproblemen, waardoor ze emotioneel gezien niet ouder is dan 2 jaar. Daarnaast is ze ernstig ziek geweest wat ook voor (extra) fysieke beperkingen heeft gezorgd. Mila is niet mobiel en daarmee erg afhankelijk van een ander, vooral haar moeder.
Voor Mila is er maandelijks een weekend logeeropvang, om haar moeder te ontlasten. Omdat dit niet voldoende is, was Paula opzoek was naar andere mogelijkheden en nam ze contact op met SCOT. Melissa ging in gesprek met haar.
Paula was niet geheel tevreden over de logeeropvang, daarnaast merkte Melissa op, dat Paula het (logischerwijs) zwaar had met de continue zorg én zorgen over haar dochter, en dat het inderdaad helpend zou zijn naar andere oplossingen te zoeken.
Omdat de situatie van Mila valt onder Ernstig Meervoudige Beperkingen, en het dus extra moeilijk is passende zorg te vinden voor haar, is dit een goed vraagstuk voor een Gespecialiseerd Cliëntondersteuner met kennis van dergelijke complexe situaties.
Er is ervoor gekozen om deze gespecialiseerde cliëntondersteuner voor nu in te zetten als sparringpartner voor Melissa.
Melissa: ‘Ik vond het erg prettig om met iemand te sparren die de situatie van mijn cliënt begrijpt, die Nederland-breed meekijkt en met nieuwe oplossingen kan komen. In eerste instantie is ze als sparringpartner ingezet, maar wanneer nodig kan ze ook aansluiten en mee op huisbezoek. Erg prettig dat deze expertise bestaat en beschikbaar is voor ons als onafhankelijk cliëntondersteuner.’
Naar aanleiding van verschillende gesprekken met moeder enerzijds en de GCO-er anderzijds, is geprobeerd om een EMB-paspoort aan te vragen. ‘Helaas’ was het IQ van Mila net iets te hoog om het toegewezen te krijgen. Daarnaast heeft Melissa veel informatie kunnen verschaffen over hoe de zorg wijzigt wanneer Mila 18 wordt. Ook is zij opzoek gegaan naar een alternatieve logeeropvang. Helaas bleek alleen de huidige opvang passend.
Omdat Melissa, de GCO-er, Paula en Mila samen dit proces zijn aangegaan, zijn er oplossingen besproken, gevonden en ook uitgesloten. Daarnaast zijn de zorgen van moeder serieus genomen.
Dit maakt dat Mila nu wat vaker naar de logeeropvang gaat, dat Paula voorbereid is op wat er in de toekomst op haar afkomt en dat ze weet dat Melissa en de GCO-er er zijn om haar te begeleiden, naar haar te luisteren en mee te denken. Ook in de toekomst.
*Om privacy-redenen zijn de namen gefingeerd.
Vragen over zorg en begeleiding? Neem contact met ons op.
www.scotwente.nl / info@scotwente.nl / 085-4890374.
