Moeder Maureen zette hulpkreet op Facebook: ‘Wie kan zorgen voor mijn zoon?’


Afbeelding door © Wouter de Wilde | DE WILDE MEDIA

Dylan Boltjes (22) is ernstig gehandicapt. In de weekenden woont hij thuis, maar dat houden zijn ouders niet heel lang meer vol. Al vijf jaar zoeken ze tevergeefs een geschikte zorgplek voor hun zoon. „Het voelt alsof er geen ruimte is in de samenleving voor jongens als Dylan.”

Het hallo-kindje: zo werd Dylan eens genoemd op de dagbesteding bij Aveleijn. Waarom? „Hij zegt de hele dag ‘hallo’”, vertelt Maureen Weinans uit Enschede met een lach. Het illustreert zijn opgewekte karakter. Dylan houdt van grapjes, lacht als iemand anders een standje krijgt en kijkt graag naar afleveringen van Bob de Bouwer en Dora op televisie.

Dag en nacht zorg nodig

Een vrolijke knaap, in al zijn complexiteit. Al vanaf zijn geboorte is Dylan meervoudig gehandicapt en niet in staat om te praten, hoewel moeder Maureen en vader Leendert zijn gedrag goed kunnen ‘lezen’. Hun zoon heeft het ontwikkelingsniveau van een baby van 6 maanden. Dag én nacht is zorg en aandacht nodig; dat is ook precies een deel van het probleem.

Veel instellingen zijn onvoldoende toegerust op ernstig meervoudig beperkten. Het komt erop neer dat hij te complex is, zegt Maureen. Zij loopt op haar laatste benen en plaatste een noodkreet op Facebook en LinkedIn. ‘Hulp gevraagd/tips gezocht’. Ze vraagt iedereen om mee te denken over een passend woonverblijf voor Dylan. De berichten zijn veelvuldig geliket en leverden talrijke suggesties, maar nog geen echte oplossing. „Ik laat Dylan niet naar de Randstad gaan. We willen hem in de regio houden”, zegt de moeder.

“Ik laat Dylan niet naar de Randstad gaan. We willen hem in de regio houden.”
Maureen Weinans

Ook geld zou rol spelen

In Twente startte jaren terug ook de zoektocht. Hier heeft Dylan ook dagbesteding bij gehandicaptenorganisatie Aveleijn. Moeder Maureen woont in Enschede en Dylans vader in Rijssen. Dylan gaat doordeweeks naar Aveleijn, maar die organisatie vindt zichzelf niet geschikt om Dylan voltijd bij hen te laten wonen. Vanwege de complexe zorg die hij nodig heeft, zegt Maureen. „Bovendien is er een financieel argument.

Ons kind heeft ernstige epilepsie en daarnaast een sonde in de buik, via welke hij voeding krijgt. Als hij die sonde ’s nachts lostrekt, moet Aveleijn een zorgverlener van het MTH-team (medisch technisch handelen, red.) inschakelen voor het terugplaatsen van de sonde. Maar voor één bewoner is het afsluiten van een overeenkomst met dat team niet rendabel, zegt Aveleijn.”

De JP van den Bentstichting en Estinea willen Dylan wel opnemen, maar ze hebben momenteel geen plekken vrij. Wanneer die er wel komen, valt onmogelijk te voorspellen. Dat geldt ook voor de Hendrikahoeve in Haaksbergen. Die zorginstelling heeft plannen voor nieuwbouw, maar daarvoor moet de eerste schop nog in de grond.

Afwijzing na afwijzing

Datzelfde geldt voor een kleinschalige woonvorm in Tubbergen, waar een groep ouders van meervoudig gehandicapte kinderen de schouders onder zet. Ze zijn al ruim vier jaar bezig en het kan nog wel even zoveel jaar duren voor daar iets van de grond komt. Bij Livio in Haaksbergen stuitte Maureen Weinans ook al op een ‘nee’. Afwijzing na afwijzing, het maakt haar soms wanhopig.

Tot voor twee jaar terug woonde Dylan nog permanent bij zijn ouders. Dat veranderde toen hij een openrugoperatie moest ondergaan. Na de ingreep kon één enkele verzorger hem niet meer alleen draaien in bed. Ze moesten met z’n tweeën zijn. Maureen had een hernia, waardoor Dylan noodgedwongen uit huis werd geplaatst.

„Hij logeert sinds die tijd door de week bij zorgboerderij Ensink in Enschede”, zegt Maureen. „Maar vanaf het begin af aan was dat tijdelijk. Ze hielpen ons vanwege de noodsituatie. Er leek toen vooruitzicht op iets anders, maar dat is nooit gelukt. Nu hebben ze aangegeven dat er op korte termijn een andere oplossing moet komen.”

Slapen bij Twentse Zorgcentra

De meeste organisaties vertellen Maureen dat De Twentse Zorgcentra het meest is toegerust op kinderen als Dylan. Die organisatie erkent dat ook. Maar het probleem daar is dat ze maar een paar woonpaviljoens hebben met een slaapdienst. Die zitten vol. In de andere, reguliere paviljoens gaan de deuren ’s nachts op slot. Een nachtdienst houdt op afstand via camera’s de bewoners in de gaten.

“Als hij een zware aanval krijgt, wordt hij blauw en dreigt een hartstil­stand.”
Maureen Weinans

„Wij vinden dat gevaarlijk”, zegt Maureen. „Als er brand uitbreekt, zitten de bewoners als ratten in de val. Verder heeft Dylan ernstige epilepsie. Als hij een zware aanval krijgt, wordt hij helemaal blauw en dreigt een hartstilstand. Hij krijgt neusspray toegediend. Als dat niet snel genoeg gebeurt, kan het helemaal misgaan.” Ondanks deze bezwaren staat Dylan ook bij De Twentse Zorgcentra op de wachtlijst. Met opnieuw geen vooruitzicht hoelang het eventueel gaat duren.

Maureen wordt er soms moedeloos van. Om de week is haar zoon van vrijdagmiddag tot maandagmorgen bij haar. Ze vergelijkt het met de zorg voor een baby, maar dan zwaarder. „Ik doe het al twintig jaar, zonder iets te vragen. Nu zoek ik een goede woonvorm voor hem, omdat ik op mijn laatste benen loop. Maar het lukt niet. Af en toe bekruipt me de gedachte dat Dylan helemaal niet welkom is op deze wereld. Dat maakt me verdrietig, het is wel mijn kind.”

Behalve Dylan nog minstens twintig anderen

Het voorbeeld van Dylan staat niet op zichzelf. De hele gehandicaptenzorg in de regio loopt vast. De Stichting Cliënt Ondersteuning Twente (Scot) staat twintig ouderparen in Twente bij die een woon- of logeerplek zoeken voor hun (zeer) ernstig meervoudig gehandicapte kind.

In werkelijkheid lopen meer ouders tegen wachtlijsten aan. Niet iedereen zoekt namelijk hulp. Er zijn soms schrijnende thuissituaties, zegt Annette Kersten van Scot. „Er zijn kinderen boven de 30 jaar die nog steeds thuiswonen. Ouders hebben de uithuisplaatsing heel lang uitgesteld. Ze zijn vaak zeer overbelast.” De Twentse Zorgcentra, met locaties LosserHof en ’t Bouwhuijs, erkent dat sprake is van een structureel probleem.

Politieke keuzes

Als oorzaak noemt ze het tekort aan voldoende gekwalificeerd personeel. Kersten bevestigt dat, maar vindt dat er meer aan de hand is. Er zijn meer opvangplaatsen nodig. Scot kaartte dit keer op keer aan bij het Zorgkantoor Menzis, want, zegt ze: „Als zoveel ouders vastlopen, moet je concluderen dat er iets schort aan het systeem. Het heeft ook te maken met de keuzes die de landelijke politiek maakt.”

„Dat is de realiteit waar wij en Menzis mee te maken hebben. Een uitvoeringsorganisatie als Menzis is onvoldoende in staat om het probleem op te lossen”, zegt Kersten. De praktijk is volgens haar dat de meest complexe gehandicapten door zorgorganisaties ‘buiten de deur worden gehouden’. Die vragen de meeste tijd en aandacht van personeel. „We horen nogal eens dat ouders veelvragend worden genoemd. Maar zij weten wat hun kind nodig heeft en willen dat de zorg flexibel is en daar rekening mee houdt.” 

Lange wachtlijsten 

De problemen spelen in het hele land, bevestigt recent onderzoek van belangenorganisatie MEE NL, de Beroepsvereniging van Cliëntondersteuners en journalistiek platform Pointer. Rondvraag onder ruim 2200 onafhankelijke hulpverleners wees uit dat 82 procent de lange wachtlijsten als grootste probleem ervaart. De Twentse Zorgcentra heeft ook een wachtlijst. Hoe lang de wachttijd is kan de organisatie niet zeggen, omdat het afhangt van het verloop bij woongroepen.

Ook Menzis erkent dat er sprake is van tekort aan woonvormen, hoewel volgens het Zorgkantoor wel iedereen uit de zeer kwetsbare doelgroep zorg krijgt. Menzis signaleert ook dat er behoefte bestaat aan andere opvang dan die de traditionele instelling biedt. De ouders willen betrokken blijven, liefst bij kleinschalige lokale projecten. Hierover voert Menzis overleg met gemeenten en onder meer de Twentse Zorgcentra. 

Origineel bericht: https://www.tubantia.nl/enschede/moeder-maureen-zette-hulpkreet-op-facebook-wie-kan-zorgen-voor-mijn-zoon~a319c8aa/