We zitten in een gezellige broodjeszaak in Hengelo, Johan en ik. We kennen elkaar niet, maar we hebben iets gemeen: SCOT, Stichting Cliëntondersteuning Twente, wat we allebei een warm hart toedragen. Hij vertelt me zijn verhaal.
Brandweer
Johan is 50 en hij werkt bij de Veiligheidsregio Twente, bij de brandweer in Hengelo, waar hij zich met logistieke zaken bezighoudt. “Binnenkort is er een verhuizing van de brandweer Hengelo naar de nieuwe kazerne in Almelo, waardoor veel dingen nu door elkaar staan. Het is een beetje een chaos, maar we proberen het overzicht te houden”. Johan woont in Almelo en huurt zelfstandig zijn eigen appartement.
Anderen helpen
Als gevolg van zuurstoftekort bij zijn geboorte is Johan licht verstandelijk beperkt. Dat brengt de nodige zorgen met zich mee, maar Johan heeft zich nooit uit het veld laten slaan. Hij wil anderen graag helpen, zo blijkt steeds weer uit zijn verhaal. Zo is hij vicevoorzitter en voorzitter van de cliëntenraad van Aveleijn geweest en lid van de Raad van Toezicht van LFB, een landelijke belangenorganisatie door en voor mensen met een verstandelijke beperking. De LFB gelooft erin dat mensen met een verstandelijke beperking het beste geholpen kunnen worden door het inzetten van ervaringsdeskundigheid. En Johan is ongetwijfeld ervaringsdeskundige.
Kiezen voor jezelf
Johan heeft door zijn beperking geen gemakkelijke jeugd gehad. Hij kreeg therapie maar dat leverde niet op wat hij graag wilde: zichzelf redden. Dit werd het uiteindelijke doel waarvan hij nu zegt: “Dat ik mezelf nu kan redden heeft de hulpverlening of therapie niet geregeld, maar omdat ik het, ondanks alles, zelf heb geprobeerd. Ik kon niet omgaan met de regels die door allerlei instanties op werden gelegd. Deze regels beperkten mij in de ontwikkeling naar zelfstandigheid, wat volgens mij niet zo zou moeten zijn, ze moeten je juist helpen. Als je zelfstandig wilt zijn, maar niet in een hokje past, dan weten ze ook niet wat ze met je aan moeten. Er wordt tegen je gezegd dat je het dan maar zelf moet uitzoeken. Je eigen wil is niet belangrijk genoeg, er wordt te veel voor je bepaald, letterlijk en figuurlijk”. Dus besloot Johan zichzelf te redden en de zorg achter zich te laten. “Ik was de oneerlijkheid en de onmacht zat”.
Zelfstandig zijn
Hij huurde zijn eigen appartement, kreeg een leuke baan en leerde zichzelf hoe hij zich moest redden. Met vallen en opstaan wist hij zelf zijn eigen bestaan op te bouwen. Niet veel mensen kunnen het zeggen, maar Johan dus wel: “Het was echt moeilijk om zelfstandig te zijn en zelf keuzes te maken”. Ik vraag hem of keuzes maken voor hem moeilijk is. “Zeker wel”, vertelt Johan, “en daar kom je gaandeweg achter. Ook moet je als het ware een muur om jezelf heen bouwen om ervoor te zorgen dat je die regie, die je zo graag wilt, over je eigen leven in je hand wilt houden en wilt vasthouden. Je hebt het nodig als houvast. Ik heb meerdere malen meegemaakt dat ze de regie bij mij weg wilden halen, maar ik hield vast en door mijn eigen kracht heb ik het overwonnen”.
Ideeën voor de zorg
Johan vertelt dat hij graag met zijn verhaal anderen wil helpen die tegen zorgmuren oplopen. Hij wil zijn levensverhaal vertellen en de wereld laten weten dat er nog zoveel andere mogelijkheden zijn als reguliere hulp en begeleiding. “Een begeleider zou op afroep beschikbaar moeten zijn en de weg naar zelfstandigheid juist mogelijk moeten maken. We zijn mensen met een eigen wil, verlangens en (woon)wensen en dit is nou juist wat het minste aandacht krijgt. Hier liep ik ook tegenaan bij de cliëntenraden waar ik bij was aangesloten. Daarnaast zou zorg op maat prettig zijn, iemand die op afroep beschikbaar is als er een brief binnenkomt die vragen oproept, bijvoorbeeld. En die je daarna maandenlang niet ziet omdat het niet nodig is”. Daarnaast is hij van mening dat de afstand tussen gemeenteambtenaren met hun WMO en Wlz en cliënten met hun behoeften veel te groot is. “Mensen denken gewoonlijk in ambtenarentaal en denken niet in mogelijkheden. Zelfs de kleinste dingen die ik zelf mooi vond, daar hebben ze een mening over en vinden ze dat ik dat maar moet veranderen. Men denkt niet in mogelijkheden.”
Jezelf redden zonder zorg
Nu leidt hij al 12 jaar zonder zorg een beperkt maar wel een rechtvaardig leven. Als je Johan vraagt wat zijn wensen nog zijn, dan vindt hij het moeilijk daarop antwoord te geven. “Privacy hebben, genieten en niet bang zijn voor de toekomst”, zegt hij na enig nadenken. Johan redt zich tot nu toe in deze ingewikkelde zorgwereld, maar dat lukt niet iedereen. “Mooi juist dat SCOT mensen helpt bij de zoektocht naar passende zorg en een woonplek”. Het betekent nogal was als je niet weet welke mogelijkheden er zijn. Op welke manier kun je je voorbereiden op ouder worden en toch zelfstandig blijven? Welke deuren zijn de juiste deuren? Het was fijn geweest als Johan een cliëntondersteuner van SCOT naast zich had tijdens de zoektocht in zijn leven. Iemand die de mogelijkheden kent in de regio, die het belang van de cliënt vooropstelt.
Hans Kuipers en SCOT
Johan ontmoette 12 jaar geleden Hans Kuipers bij Aveleijn en weet dan ook precies wat de toegevoegde waarde is van cliëntondersteuning. Hans had toen al ideeën over het bieden van cliëntondersteuning aan mensen die hieraan behoefte hadden. Het duurde nog een tijdje voordat SCOT werd geboren in 2016, maar sindsdien zijn er honderden mensen geholpen, geassisteerd en begeleid en is zeker meegedacht in de behoefte van cliënten. Toch zijn er nog velen die de mogelijkheid van cliëntondersteuning en het bestaan van SCOT nog niet kennen.
Heb jij nou ook vragen over de zorg, wil je weten wat de mogelijkheden zijn of wil je gewoon eens praten over jouw situatie? Neem contact met ons op via onze website www.scotwente.nl of bel ons op
085 – 489 03 74.
SCOT is ook op zoek naar mensen die hun verhaal willen doen over hun zorgervaringen in Twente. Wil je je verhaal delen zodat je ook anderen kunt helpen? Stuur een mail aan communicatie@scotwente.nl.
