Geschreven door Kim Molendijk, communicatie adviseur bij SCOT.
Wanneer ik binnenloop bij Marleen, zie ik een mooie, grote foto van een vrolijke baby die me stralend tegemoet lacht. Dat moet vast Eva zijn, denk ik. Moeder Marleen ontvangt mij hartelijk in haar fijne woning. Ze geeft me, zonder aarzelen, een inkijkje in haar leven, door mij te ontvangen en te vertellen over haar en gezin.
Ik vraag haar naar de mooie foto in de gang en ze vertelt dat Eva inderdaad een vrolijk, lief en sociaal kind is. Inmiddels is ze alweer bijna twaalf jaar oud. Ze vertelt me dat het opgroeien van Eva helaas niet altijd zonder zorgen is.
Toen Marleen zwanger was van haar Eva, werd er bij de 20 weken echo een hartafwijking waargenomen. Uit verdere onderzoeken kwam naar voren dat Eva het 22q11 deletiesyndroom heeft. Dit is een aangeboren aandoening waarbij een stukje DNA op chromosoom 22 ontbreekt (deletie). Hierdoor kunnen verschillende afwijkingen ontstaan. In Eva’s geval een hartafwijking en ontwikkelingsproblemen, waardoor ze emotioneel gezien niet ouder is dan 5 jaar. Ze heeft veel moeite met veranderingen en ook kan of durft ze weinig alleen. Douchen, aankleden, naar de wc gaan; Eva heeft er hulp bij nodig. Tot een paar maanden geleden was ook slapen een probleem, wat vaker voorkomt bij het 22q11 deletiesyndroom. Dat betekende dat Marleen bij Eva in de buurt moet zijn als ze gaat slapen, maar ook dat ze regelmatig wakker wordt en dat Marleen ’s avonds boven blijft zodat Eva slapen kan. Ik heb veel bewondering voor Marleen zoals ze met veel liefde over haar dochter Eva vertelt. Ondanks de zorgen die ze daarbij heeft, dag in, dag uit. En ik ben ontzettend blij voor haar wanneer ze vertelt dat het sinds een aantal maanden beter gaat en Eva geregeld nachten doorslaapt. Zo komt Marleen ook weer aan haar eigen broodnodige slaap toe. Dit schoot er de laatste 12 jaar namelijk bijna altijd bij in.
Toen Eva de leeftijd had bereikt dat ze naar school mocht, ging ze naar de plaatselijke, reguliere basisschool. Al snel bleek dat Eva hier niet op haar plek zat en dat het beter voor haar was om groep 2 over te doen op een school waar meer oog is voor Eva’s behoeften. Toen ze over ging naar het speciaal onderwijs bleek, dat ook de begeleiding hier niet voldeed aan de behoeften van Eva en dat ze het beste af was met een OnderwijsZorgGroep met begeleiding op maat (in dit geval op de Iemenschoer in Hengelo). ‘Van deze stap heb ik echt wel even last gehad’, vertelt Marleen, ‘Eva niet hoor, vooral ik. Je moet accepteren dat er op dit moment niet meer in zit voor haar en dat is verdrietig om te beseffen’, zegt ze met een zucht. ‘Maar voor haar is het heel fijn, ze kan daar leren in haar eigen tempo met leeftijdsgenootjes. Ze begint nu langzaam met lezen bijvoorbeeld.’
Marleen heeft, in eerste instantie, ondersteuning gehad van de gemeente. Maar waar de gemeente haar goed geholpen heeft en ook Eva prettig begeleid heeft, was het begeleidingstermijn te kort. Ook de afronding van de ondersteuning was vrij plotseling, wat voor andere huishoudens wellicht geen probleem hoeft te zijn, maar wel voor Marleen en haar dochter Eva. Eva heeft tijd nodig om te wennen aan verandering en mensen, dit vraagt om een sensitieve aanpak op maat. Helaas kon de gemeente hier niet aan voldoen.
Bij de OnderwijsZorgGroep het Iemenschoer is een gezinsbegeleider werkzaam, in haar geval was dat Marion. ‘Erg fijn om iemand te hebben, die kan helpen en ondersteunen en die ziet hoe de situatie écht is. Als moeder schets je de situatie toch altijd net iets rooskleuriger en is het lastig om de juiste woorden te vinden om aan te duiden hoe de thuissituatie is. Marion zag dat we extra hulp konden gebruiken en gaf aan dat het helpend kon zijn om eens contact op te nemen met SCOT.’
Zodoende heeft Marleen contact opgenomen met SCOT en kwam cliëntondersteuner Karin bij haar langs. Op dat moment was de mantelzorg-taak die ze had zwaar, door de gebroken nachten én continue zorg.
Marleen vertelt; ‘Karin heeft ons heel erg geholpen. Na het schetsen van de situatie heeft ze ons geholpen bij het aanvragen van de WLZ, vanuit haar positie als mantelzorgmakelaar. Het aanvragen van de WLZ vraagt behoorlijk veel, als je niet thuis bent in de zorg.’ Ook bij SCOT zien we dat het belangrijk is om de taal van de zorg te spreken en te kennen, om zo een goede aanvraag te kunnen doen.
Marleen vertelt me dat de aanvraag van de WLZ niet zomaar goed gekeurd werd. Dat er sprake was van een controle en dat het even duurde voordat alles akkoord werd bevonden. Ik kan me voorstellen dat dit de nodige frustratie opleverde, maar Marleen blijft erg begripvol. Ze zegt het zelf ook belangrijk te vinden dat dit met zorg gebeurt. Dat alleen mensen die het écht nodig hebben, dit toegekend moeten krijgen.
Toen de WLZ-aanvraag eenmaal was goedgekeurd heeft Karin, cliëntondersteuner bij SCOT, Marleen geholpen bij het aanvragen en organiseren van een PersoonsGebondenBudget (PGB). Onderdeel hiervan is een vooropgesteld plan, niet alleen voor Eva maar ook voor het hele gezin. Zo gaat Eva nu bijvoorbeeld één weekend per 2 weken naar een logeerhuis (JP van de Bent), zodat Marleen even tijd heeft voor zichzelf.
‘Karin heeft ons hier ontzettend goed bij geholpen, ze heeft ons alles erg goed uitgelegd,’ zegt Marleen. ‘Mijn zusje, die het PGB beheert heeft ze ook goed en met veel geduld ingelicht. We kunnen nu veel zelf regelen en eventueel aanpassen. Maar bij vragen kan ik ook altijd nog even een appje sturen aan Karin.’
‘Het is erg fijn dat iemand van SCOT helpt, want als ouder zijnde weet je niet goed wat je moet doen. Ook het zorgen voor jezelf schiet er bij in, Eva gaat voor. Karin heeft ons ontzettend goed geholpen om alles te verwoorden bij een aanvraag. Dat is fijn en neemt zorgen weg, want het kan funest zijn voor je aanvraag, wanneer je iets vergeet te melden of niet goed verwoord.’
De nieuwe situatie op basis van het PGB is gestart in september. Marleen vertelt me dat Eva het nog lastig kan vinden om in het weekend naar het logeerhuis te gaan. ‘Ze heeft gewoon veel tijd nodig om te wennen’. Toch slaapt Eva sinds 2 maanden regelmatig door en lijkt het goed met haar te gaan. Ook al zal Eva altijd extra zorg en aandacht nodig hebben.
Als ik haar vraag wat Eva graag doet vertelt Marleen dat ze graag met haar speelgoed-paarden speelt. Maar ook dat ze een fijne band heeft met de familie van Marleen, dat ze zelfs heel af en toe een nachtje bij oma kan slapen en dat ze graag even een bezoekje brengt aan ‘oma Betsie’, iets verderop in de straat. Ook rijdt ze paard en danst ze, onder andere samen met haar klasgenootjes. Een omgeving met bekende gezichten, routine en zorg op maat, past Eva het beste. En onder andere dankzij haar WLZ-indicatie en haar PGB is dit te realiseren!
Het is fijn om te horen dat SCOT hieraan heeft kunnen bijdragen. Met veel bewondering voor moeder Marleen met al haar geduld, voelbare liefde én doorzettingsvermogen, sluit ik af. Ik wens hen het allerbeste.
Heb jij ook vragen over zorg en begeleiding? Neem contact met ons op, wij helpen je verder.
www.scotwente.nl / info@scotwente.nl / 085-4890374.
