Pim is een hele enthousiaste altijd vrolijke rolstoelafhankelijke jongeman van 20 jaar met een verstandelijke beperking die niet met woorden kan communiceren. Met twee lieve zorgzame en overbelaste ouders waarbij ook moeder een ziekte heeft.
In augustus stond ik voor de deur bij de ouders van Pim nadat ze door de zorgaanbieder waren geadviseerd om contact op te nemen met SCOT. Tijdens het maken van de afspraak merkte ik dat ouders erg benieuwd waren wat ik voor hun zou kunnen betekenen en ik was benieuwd naar Pim en het verhaal van zijn ouders. Iedere keer als ik bij een nieuwe cliënt aanbel is er even een gezonde spanning. Welk verhaal speelt zich af achter deze voordeur en wat zal ik als cliëntondersteuner mogelijk kunnen betekenen?
Het bleek dat er genoeg te doen was vanuit mijn rol als cliëntondersteuner. Als snel werd duidelijk dat ouders al een aantal jaren gebruik maken van een persoons gebonden budget (PGB) en daar in de tijd op geattendeerd zijn vanuit de kennissenkring. Indertijd is de aanvraag door een organisatie van hen overgenomen waardoor zij helemaal geen inzicht hebben in hoe het allemaal in elkaar zit. Vanuit dit budget leveren zij zelf een deel van de zorg en zij kopen er ook de dagbesteding van in voor hun zoon. Doordat er onenigheid ontstaat met de zorgaanbieder over vervoerskosten en ouders vragen hebben over hun PGB waar de zorgaanbieder ook geen antwoord op weet ben ik op advies van deze aanbieder en in opdracht van SCOT in beeld gekomen. Na 3,5 maand betrokken te zijn bij het gezin heb ik samen met ze teruggeblikt op die periode met de vraag wat mijn ondersteuning heeft opgeleverd. Het eerste antwoord dat ik krijg is “alles”. Ze geven aan al heel snel vertrouwen in mij te hebben gehad en zich gehoord te hebben gevoeld. Vader vertelt daarbij lachend: “Dit vertel ik ook aan anderen als jij er niet bij bent hoor. Iedereen dit het wil mag het horen hoe blij we zijn dat we met jou in contact zijn gekomen”. Ouders geven aan bij de aanvraag van het PGB en tijdens het gebruik de afgelopen jaren niet goed geïnformeerd te zijn geweest. “Er is is nog nooit door iemand vertelt wat er mogelijk is als je een kind krijgt met een beperking. Niet in de kinderjaren maar ook niet in de tijd op school of bij het revalidatiecentrum. Je hebt ons in korte tijd zoveel meer duidelijkheid geboden. We snappen nu echt hoe het in elkaar zit en dat heeft ons heel veel rust geboden. Pas nu kunnen we pas effectief gebruik maken van het beschikbare budget”. Ouders geven aan echt in de problemen te zijn gekomen als ik geen ondersteuning had geboden om overzicht te krijgen en ze te attenderen op de mogelijkheden van het aanvragen van een coronatoeslag omdat Pim lange tijd niet naar de dagbesteding kan gaan en er extra zorg thuis nodig was. Vanuit het PGB zijn nu naast de zorg van ouders en de dagbesteding ook het vervoer naar de dagbesteding geregeld en is er budget beschikbaar voor een huishoudelijke hulp wat hen een beetje extra lucht geeft.
“Wat zijn we superblij dat je met ons mee hebt gedacht, een luisterend oor hebt geboden, de wet en regelgeving goed kent en ons dit duidelijk hebt kunnen uitleggen. Daardoor hebben we het nu weer goed op de rit. We zijn niet meer alleen aan het overleven maar kunnen ook weer vertrouwen hebben dat de zorg voor Pim ook in de toekomst goed geregeld zal zijn. Dat biedt ons de ruimte om met ondersteuning van jou na te kunnen denken over de woon-toekomst van Pim”.
Op korte termijn hebben ouders daarover een afspraak met een mogelijke zorgaanbieder in de buurt van de dagbesteding en wellicht hebben zij om ook mogelijkheden om wat zorg uit handen te nemen van ouders door logeeropvang te kunnen bieden. Voor ouders wat meer tijd om op adem te kunnen komen en de accu weer op te kunnen laden en voor Pim een feestje volgens mij om te kunnen gaan logeren. Bij dit gezin kan inmiddels de PGB vlag weer hoog in de top gehesen worden en mag die daar hopelijk nog lange tijd vrij wapperen in de richting waarin de wind in Twente waait.
Esther Bouman,
Cliëntondersteuner SCOT
